26 octobre 2016
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Trouver le positif dans la maladie

 
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S’engager pour rebondir après la maladie

Continuer à vivre malgré un cancer n’apparaît pas toujours comme évident. Pourtant, certains patients font le choix de prendre la situation à bras le corps et ils parviennent à transformer leur combat contre la maladie en un changement de vie positif. Témoignages.

 

On doit pouvoir vivre de sa maladie

Éric, patient devenu expert.*

Qui mieux que les patients eux-mêmes pour parler de leur maladie ? Personne. S’il reste encore du chemin à parcourir pour asseoir définitivement ce constat en vérité, les temps changent et, avec eux, le regard posé sur la place des personnes atteintes de maladies chroniques. Preuve en est notamment le crédit grandissant apporté aux patients experts. Éric, qui a déjà dû affronter deux cancers et dont les maladies chroniques rythment depuis de longues années le quotidien, en est un éminent représentant : « après le choc de l’annonce de la maladie, deux solutions s’offraient à moi : soit je ne faisais rien de tout ça, soit je faisais le choix d’essayer de tirer quelque chose de ce que j’apprenais aux côtés des soignants, d’un point de vue clinique mais aussi organisationnel. J’ai donc commencé à regarder ce qui se passait en économie de la santé, en matière de parcours de soins. Je me suis également interrogé sur ce que l’on pouvait faire évoluer. À l’époque, il n’y avait pas de formation spécifique destinée aux patients… On peut dire que j’ai été pris du virus. »

 

Les raisons de son engagement – qui dure depuis plus de 10 ans – sont claires, limpides : « quand on est malade, on est victime d’une maltraitance sociale au quotidien. La société ne fait pas de cadeau aux malades : considérés comme non productifs pour le monde de l’entreprise, nous subissons une véritable désocialisation. À titre d’exemple, pour ma part, je n’ai pas reçu une seule offre d’emploi pendant 15 ans alors même que tout le monde me connaissait dans le secteur. La maladie détruit toute une série de valeurs, de certitudes qu’il nous faut reconstruire. C’est l’ambition que je poursuis en étant patient expert et en partageant cela : se dire que tout n’est pas socialement fini et l’utiliser pour la communauté. »

« Les patients ne peuvent pas se contenter d’être bénévoles ! 
Ils doivent pouvoir vivre de leurs pathologies, être utiles. »

Alors, fort de son expérience et de son expertise, Éric ne ménage pas sa peine et conseille organisations publiques comme privées, anime des groupes de réflexion à destination des professionnels de santé, participe à un diplôme universitaire sur la démocratie en santé… « En France, vingt millions de personnes ont été ou sont atteintes de pathologies chroniques. Il y a donc d’énormes enjeux pour réintégrer ces personnes dans le système économique et social. Les patients ne peuvent pas se contenter d’être bénévoles ! Ils doivent pouvoir vivre de leurs pathologies, être utiles. Les miennes m’ont bouffé la vie. Aujourd’hui, à mon tour de les bouffer. » Pour Éric, ce sont les patients qui font bouger les lignes : « A quoi bon soigner quelqu’un qui n’est plus rien socialement ? Faire reconnaître les droits d’une population de 20 millions de personnes, voilà ce qui me motive. »

*Le prénom a été modifié

 

J’avais besoin de changer de vie pour guérir

Gilles, d’hyperactif à bénévole actif.  

Fin 2011, Gilles Thibaudault, manager commercial dans la métallurgie, interrompt brusquement le bilan annuel qu’il présente à ses collaborateurs en raison d’un malaise. Fébrile, le sexagénaire rentre immédiatement chez lui pour consulter son médecin. Trois jours plus tard, à la veille de Noël, le verdict tombe : il est atteint d’un cancer de la prostate. Plutôt positif quant aux capacités de guérison de son patient, l’urologue réalise une scintigraphie par précaution. Quelques jours plus tard, Gilles découvre qu’il a également des métastases dans les os, la vessie et les ganglions. « “Vous êtes un cas : je n’ai encore jamais vu cela de ma carrière“, m’a dit l’urologue », se remémore-t-il.

« Je n’ai plus de stress. Je vis désormais au jour le jour et mets mon temps au service des autres. 
Je me sens vraiment en phase avec moi-même. »

En arrêt maladie pour suivre son hormonothérapie, Gilles continue néanmoins à travailler bénévolement pour sa société, de chez lui. Une volonté de sa part car il « adore sa profession ». Mais, en mars 2013, fatigué par le traitement, Gilles décide de partir à la retraite. « Je n’étais plus capable de fournir les efforts nécessaires pour mener à bien mes missions. J’avais perdu huit kilos, j’étais très affaibli. C’était un besoin vital de m’arrêter : j’étais responsable d’une dizaine de commerciaux, garant du chiffre d’affaires et de la bonne tenue d’un secteur : pour ce genre d’emploi, les horaires sont interminables et les week-ends inexistants ! J’avais besoin de changer complètement de vie pour me guérir ».

 

Épaulé par son épouse, Gilles prend alors « le temps de vivre », profite de sa famille, parcourt la campagne viennoise, agrandit son jardin pour le transformer en véritable « potager professionnel » et passe son temps à « rendre des services ». Il assure la maintenance et la réparation des tables et des chaises des écoles communales, consacre encore chaque mois quelques heures à ses anciens collaborateurs pour bichonner des clients historiques et, surtout, s’engage passionnément dans deux associations culturelles de sa commune.

« Je suis vice-président du comité de jumelage de Loudun avec… Thibodaux, en Louisiane ! J’organise des échanges interculturels et réalise des recherches sur la généalogie de ma famille, qui a contribué à bâtir Thibodaux . J’apprécie énormément de discuter avec les Américains de nos différents modes de vie mais aussi de découvrir une autre culture, la cuisine et la musique cajuns, notamment ». 

 

 

 

Gilles est également chargé d’organiser la logistique de l’association Laeta, qui promeut la culture Franco-Québécoise. Il prépare chaque année activement le Festival « Les cousins d’Amérique », qui a lieu en octobre.

Enfin, dernier engagement bénévole -en relation avec sa maladie celui-ci- il est trésorier de l’Association des porteurs du cancer localisé de la prostate (APCLP). Cinq ans après le diagnostic, Gilles va mieux : les métastases ont disparu. Pour son urologue, c’est « exceptionnel ». Poursuivant son traitement d’hormonothérapie, cet ancien cadre pressé ne compte rien changer au virage radical qu’il a amorcé : « je n’ai plus de stress. Je vis désormais au jour le jour et mets mon temps au service des autres. Je me sens vraiment en phase avec moi-même ».

 

Ne pas rester seul face à la maladie, c’est la clé

Jean-Claude, redonner par l’engagement associatif

Au début, il s’agissait d’une banale visite chez le généraliste pour obtenir un certificat médical. Une formalité pour cet amateur de footing qui va alors découvrir, au fil des examens, qu’il souffre d’un cancer de la prostate. Nous sommes en 2004 et Jean-Claude Albert, la cinquantaine sportive, consulte quelques spécialistes avant de se résoudre à subir une prostatectomie. Vite remis sur pied, il rechute un an après. « À ce moment-là, je me suis tourné vers le monde associatif, se remémore-t-il. Une recherche sur le net m’a mené sur la piste de l’Association nationale des malades du cancer de la prostate (Anamacap). J’ai appelé et je suis tombé sur le président ! Nous avons échangé un long moment. J’en avais besoin… »

 

 

 

De l’écoute, des mots rassurants. Une fois remis sur pied, Jean-Claude a envie d’apporter cette aide à son tour. « Et plus encore ! Je me suis rendu compte de l’importance de ne pas rester seul face à la maladie. » Il rejoint l’association, commence « par les petites choses comme distribuer des tracts, préparer des salles pour des conférences… ». Il finit par endosser la casquette de trésorier. « J’avais envie d’aller plus loin. Au hasard d’une consultation, j’ai aperçu une affiche d’une autre association  indiquant qu’elle cherchait des bénévoles. »

Il tient d’abord des permanences dans des lieux dédiés au cancer dans divers hôpitaux. « Très vite, j’ai rejoint un autre pôle où j’avais pour mission d’aller à la rencontre des personnes qui reçoivent leur chimio en hospitalisation de jour pour discuter, échanger, les accompagner. » Un exercice qui n’a rien d’évident. « Je n’ai jamais reçu de chimio, eu de douleurs. Je n’étais pas sûr d’être à la hauteur face à des gens qui souffrent », se souvient le bénévole qui a rapidement surmonté ses craintes. Sa technique ? « Je suis un peu plaisantin, lâche-t-il timidement. Mais attention, tout ne peut pas toujours être ramené à l’humour. Je n’aurais jamais fait tout cela si je n’avais pas été touché par le cancer. »

Voilà dix ans maintenant que Jean-Claude, devenu retraité, est investi dans le monde associatif et il n’a pas l’intention de s’arrêter là même si parfois, c’est un peu plus dur. « Il y a des gens que je vois depuis huit ans, de récidive en récidive. D’autres meurent. Il m’arrive de faire des pauses dans mes visites. Rarement. Si je n’y vais pas, ça me manque. J’ai la chance de rencontrer beaucoup de gens intéressants. Et je prends du recul.

      

 

J’ai une vie tellement remplie par ailleurs : le golf, les petits-enfants, le bricolage ». Toutes ces choses de la vie qu’il s’attache à évoquer avec les autres malades. « Une discussion, un petit café, une partie de cartes… Il y a quand même beaucoup de fous de rire au milieu de tout cela ! ».