27 octobre 2016
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Traitement à l’hôpital et à domicile

 
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Coordonner pour éviter le parcours du combattant

Aujourd’hui, le traitement d’un cancer se fait dans le cadre de ce que l’on appelle un parcours de soins qui se déploie dans le temps et se partage entre séjours ou visites à l’hôpital et prise en charge à domicile. Pour l’efficacité du traitement mais aussi pour le « confort » de vie au quotidien, ces allers-retours sont devenus un véritable enjeu d’organisation pour les professionnels de santé. Mais le patient a aussi tout son rôle à jouer.

Des allers-retours entre domicile et l’hôpital fréquents

Jusqu’à récemment, la prise en charge d’un cancer se décomposait de façon assez claire entre séjours à l’hôpital et périodes à domicile. Mais aujourd’hui, avec le développement de la prise en charge en ambulatoire (dans la journée, sans nuit passée à l'hôpital) et les traitements oraux (sans perfusion), les hospitalisations sont diminuées et la qualité de vie est augmentée. Cela signifie que le traitement mobilise de façon continue à la fois les professionnels de l’hôpital et ceux de ville ou du service d’hospitalisation à domicile (HAD). 1

 

L’importance de la coordination entre l’hôpital et le domicile.

L’absence de rupture dans la prise en charge et la bonne coordination entre les différents professionnels de santé est un facteur très important pour l’efficacité du traitement 2, au même titre, par exemple que la bonne observance. Et ce, quelle que soit la complexité des soins à réaliser, et les intervenants au domicile, service d’HAD ou professionnels de santé libéraux. 3 Outre celui du médecin traitant et de l’infirmière, le rôle du pharmacien est également essentiel, en particulier pour le conseil et l’information en matière d’interactions médicamenteuses et d’effets indésirables des traitements. 4 Il ne faut pas hésiter à le solliciter.

A tel point qu’au même titre que les recherches sur de nouveaux médicaments ou de nouvelles techniques de chirurgie ou de traitement, la coordination ville-hôpital est devenu un sujet de grande attention. Cette coordination est une des priorités du Plan cancer (qui fixe les objectifs de progrès à faire en France pour la prise en charge des patients), et tous les établissements de santé prenant en charge des patients atteints de cancer doivent travailler sur le sujet. 

 

Les raisons non médicales de gérer le retour à domicile

Comme le relevait la synthèse de la première enquête réalisée en 2012 par l’Observatoire des attentes des patients d’Unicancer « la prise en charge entre l’hôpital et la ville apparaît comme douloureuse du fait du contraste saisissant entre l’hôpital et le « vide » du retour chez soi ». Les difficultés à gérer seul son quotidien étaient soulignées : « gestion de la famille, tâches ménagères, administratives, déplacements domicile/hôpital... avec des inquiétudes administratives et financières “vampirisantes” à la clé, des patients souvent mal informés de leurs droits et des aides existantes » 6.

Que proposent les professionnels de santé ?

Les hôpitaux et les centres de lutte contre le cancer mettent en place des dispositifs pour vous aider avant et après l’entrée dans l’établissement. Les noms peuvent différer mais ce sont des services ou des cellules chargés de coordonner le parcours du patient et de préparer son retour à domicile. Un nouveau métier, infirmière coordinatrice, a même vu le jour pour répondre à ce besoin. Le même type de démarche apparaît de plus en plus en ville, assuré par des infirmières, voire des sociétés spécialisées dans la coordination. 7

 

Que faire pour mieux gérer les allers-retours ville-hôpital ?

Il y a tout intérêt à se préoccuper, dès le départ, de la dimension logistique de la prise en charge avant, pendant et après le passage à l’hôpital. Cela permet de connaître - et donc de mieux gérer ensuite au quotidien - chaque étape. L’attention portée à l’organisation du parcours peut aussi être un critère en cas de choix à faire entre deux établissements par exemple. 8

Participer à des séances d’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un des moyens d’en comprendre les tenants et aboutissants et de pouvoir jouer un rôle actif dans le bon déroulé de ce parcours. 9

En revanche, si certains établissements prévoient un accompagnement par une assistante sociale, c’est à vous (et/ou à vos proches) de bien anticiper ces allers-retours entre l’hôpital au domicile pour tous les autres aspects qu’impliquent ce parcours : vie familiale, vie sociale, vie professionnelle… le recours à des association de patients et à des « pairs » est également une solution vivement conseillée. 10

            

Les outils de la coordination

  • Le programme personnalisé de soins (PPS) et le Programme personnalisé après-cancer (PPAC) élaborer par l’hôpital doivent maintenant intégrer les questions « de la prise en charge et d’interface ville-hôpital.11
  • Le dossier communicant de cancérologie (DCC), développé informatiquement, doit être un outil de partage d’information entre les différents professionnels de santé intervenants auprès du patient, à l’hôpital et en ville. Il n’est toutefois pas toujours opérationnel et des progrès doivent encore être fait. 12

                  

 

 

 

 

 

Références bibliographiques : 

1 – Page 6 - Rapport de synthèse du Colloque « patients, ville, hôpital » du 25 septembre 2015 organisé par l’Institut Curie.
2 – p.23 - Rapport de synthèse du Colloque « patients, ville, hôpital » du 25 septembre 2015 organisé par l’Institut Curie.
3 – p.26 - Rapport de synthèse du Colloque « patients, ville, hôpital » du 25 septembre 2015 organisé par l’Institut Curie.
4 – p.37 – Plan cancer 2014-2019
5 – Plan cancer 2014-2019, part 37-38-39
6 – p.4 - Note de synthèse de l’enquête 2012 de l’Observatoire des attentes des patients d’Unicancer
7 – Cancer- la coordination ville-hôpital à L’institut curie – cf capture d’écran
8 – p.5 - Note de synthèse de l’enquête 2012 de l’Observatoire des attentes des patients d’Unicancer.
9 – p.68 - Plan cancer 2014-2019
10 – p.69 - Plan cancer 2014-2019
11 – p.38 – point 2.20 Plan cancer 2014-2019
12 – p.37 – point 2.19 – Plan cancer 2014-2019

 

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