29 juillet 2019
-
2 min de lecture

Rencontre : Christian Puppinck, Président de l’association SILLC

 
Voir le contenu
retour aux magazine

Rencontre : Christian Puppinck, Président de l’association SILLC

Chaque année, ce sont quelque 4500 nouveaux cas de leucémies lymphoïdes chroniques qui sont découverts en France. Parce que cette pathologie reste encore aujourd’hui souvent méconnue, l’association de Soutien et d’information à la leucémie lymphoïde chronique et à la maladie de Waldenström (SILLC) œuvre quotidiennement pour accompagner et informer les patients et leurs proches. Aujourd’hui la SILLC compte quelque 2500 adhérents particuliers et 1500 professionnels de santé. Le Dr Christian Puppinck, son président, nous raconte la raison d’être et les moyens d’action de l’association.

 

Quelle est la raison d’être de l’association SILLC ?

Il y a une dizaine d’années, on m’a diagnostiqué une leucémie lymphoïde chronique. Le verdict est tombé comme un couperet et j’ai cherché, comme n’importe qui dans ma situation, à trouver de l’information – fiable – sur cette pathologie. Peine perdue… Or, si je ne trouvais rien, d’autres devaient forcément être dans la même situation que moi ! C’est de là qu’est née la volonté de créer une association pour soutenir les personnes qui souffrent de LLC et de la MW lorsque le diagnostic tombe et les accompagner tout au long de la maladie. Jusque là, les informations que l’on pouvait trouver dataient d’avant 2000, à une époque où l’espérance de vie avec ces pathologies était encore très faible. Or, des progrès avaient bel et bien été faits depuis mais il était impossible d’en être informés. Nous avons donc voulu combler ce fossé à la fois conceptuel et opérationnel entre la maladie et le patient, son possible devenir et comment y arriver. Notre volonté est de servir de tampon et d’appui entre les patients – et leurs proches – et les professionnels de santé. D’autant que les uns et les autres n’ont pas le même rapport au temps : celui du patient est lent et long, celui du médecin beaucoup plus rapide…

 

Justement, qui sont vos partenaires dans cette entreprise ?

Depuis notre création, nous travaillons avec des hématologues et des laboratoires pharmaceutiques qui nous ont permis de structurer notre organisation et d’élaborer diverses documentations. Ces partenaires nous appuient également dans les actions et interventions que nous menons auprès de corps constitués comme la Haute Autorité de Santé (qui nous sollicitent pour des avis), de l’Institut national du Cancer (où nous sommes présents en tant qu’acteurs de la démocratie sanitaire), de l’Agence nationale de sécurité du médicament, de la Société française d’hématologie (SFH), des élus locaux etc.

 

Quels moyens d’action et quels supports avez-vous développés ?

Quelque 10 ans après notre création, nous disposons aujourd’hui d’un site vitrine à destination du grand public (www.sillc-asso.org). Nous avons également élaboré diverses brochures thématiques, des bandes dessinées (en français et en anglais) ainsi que deux enquêtes : l’une, en 2014, portait sur la « vraie vie » du malade, hors de l’hôpital ; la seconde en 2017 avait pour objet le parcours du combattant qu’est le parcours de soins. La SILLC a également édité un DVD qui présente de manière ludique et animée la maladie. Enfin, notre action passe en outre par des réunions en région (une dizaine par an rassemblant chacune une centaine de personnes) : en effet, bien que notre association soit nationale, nous avons des antennes locales qui ont leurs spécificités, leur organisation propre, leurs différences.

 

Qui est le patient d’aujourd’hui ? Et pourquoi les associations qui les représentent sont-elles plus que jamais essentielles ?

C’est une réalité : les patients ont aujourd’hui une meilleure connaissance de leurs pathologies et cherchent à comprendre, à savoir pourquoi ils sont malades. Le rôle des patients a évolué, c’est certain, et ce sont désormais des interlocuteurs de choix, mieux accueillis et plus écoutés qu’il y a une quinzaine d’années. Pour autant, les patients restent des patients : ils sont toujours demandeurs des avis et des solutions que seuls les professionnels de santé sont à même de leur fournir.

 

Dans la prise en charge de la LLC, la question de la relation ville-hôpital est particulièrement importante. Comment vous y inscrivez-vous ?

La LLC reste relativement peu fréquente et les professionnels de santé de ville n’en rencontrent que quelques cas dans leur carrière professionnelle. C’est une pathologie qui relève encore la plupart du temps des hématologues hospitaliers et, jusqu’il y a peu, les cures se faisaient principalement dans le cadre de l’hôpital. L’arrivée des thérapies orales il y a environ 4 ans a redistribué les cartes. Il y a un réel manque d’information pour les professionnels de santé de ville, en matière de traitements, de molécules, de leurs effets, des interactions médicamenteuses possibles etc. et il y a un vrai travail d’accompagnement à faire. En la matière, les pharmaciens d’officine ont un rôle particulièrement important à jouer notamment dans le domaine de l’éducation thérapeutique : ils sont la tour de contrôle du bon usage du médicament.

 

Et pour la suite ? Quels grands chantiers vous attendent encore ?

D’une part, nous allons continuer à travailler étroitement la relation tripartite avec nos partenaires que sont les professionnels de santé et l’industrie pharmaceutique. Et, d’autre part, nous allons continuer à œuvrer du côté des patients car c’est d’eux dont nous tirons notre légitimité : nous n’existons que par notre représentativité

 

Focus sur… la place et le rôle de la recherche 

« La recherche est au cœur de nos préoccupations et notre rôle est d’informer les patients de son importance en les incitant notamment à s’adonner à des essais thérapeutiques car nous pensons qu’il est important de les démystifier. Participer à un essai ne signifie  pas être un cobaye ni bénéficier d’un placebo ! Gratuits pour les patients, les essais sont extrêmement surveillés, avec des garanties très strictes. Il faut dépasser les émotions qui entourent trop souvent la science et arrêter la désinformation. Il est donc important de se renseigner, notamment auprès de son prescripteur, sur l’existence d’un éventuel essai auquel participer. Nous soutenons également des projets via le Prix des jeunes hématologues ou le Prix à la mobilité qui sponsorise un chercheur. »

 

Interview du Dr Christian Puppinck, Président de la LLC, réalisée le 11 décembre 2018 - https://www.sillc-asso.org

Tags