29 septembre 2016
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Parler du cancer pour aider à aller mieux

 
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Interview d'Olivier Jérôme, Président de l'association CERHOM

Si, aujourd’hui, le cancer n’est plus la maladie stigmatisante voire honteuse qu’elle fut dans les années soixante-dix et quatre-vingt, il n’est pas toujours aisé, pour les patients comme pour leur famille, de parler de leur maladie, a fortiori en ce qui concerne les cancers masculins. Olivier Jérôme, Président de l’association de patients Cerhom et lui-même ancien patient, explique pourquoi il est fondamental de parler de sa maladie et vers qui se tourner.

 

« Psycho-oncologie »

Exercée par des psychiatres et des psychologues auprès des patients atteints de cancer et de leur entourage pendant et après le traitement, la psycho-oncologie est une discipline relativement récente (milieu des années 70). Les consultations de psycho-oncologie peuvent répondre à différents besoins des patients, selon les cas et les stades de la maladie et du traitement : échange avec quelqu’un hors du cercle des proches, questionnement sur les bouleversements entraînés par la maladie dans sa vie et perte de ses repères, peurs et doutes, mal-être et sautes d’humeur, idées noires et découragement...

Plus d’informations auprès de la Société française de psycho-oncologie : www.sfpo.fr

 

Ensemble face au cancer : Faut-il vraiment parler de son cancer ?

Olivier Jérôme : il faut en parler ! En effet, le diagnostic tombe et, dès qu’on entend le mot cancer, c’est un coup de massue qui vous tombe dessus. Beaucoup de patients cherchent alors à se renseigner : ils font des recherches, lisent toutes sortes de choses. Mais cela peut être très néfaste, notamment avec l’usage qui est fait aujourd’hui des réseaux sociaux dont les forums, sur lesquels circulent tout et son contraire ! Or, c’est déjà très difficile d’apprendre qu’on a un cancer. Si en plus, on est submergé d’informations négatives, c’est terriblement violent. C’est donc une certitude : il ne faut pas rester seul et en parler, partager.

Oui, mais à qui ?

Je dirais qu’il y a trois sphères possibles pour « libérer sa parole ». Elles sont complémentaires. D’abord dans son entourage proche qui doit être là pour épauler et supporter. Certains patients choisissent pourtant de ne pas en parler, même à leur entourage très proche. Or l’aspect familial, cocooning est très important, même si on ne cherche pas à apitoyer les gens ou à être plaint et parfois, ne pas en parler permet au patient d’occulter les choses et, d’une certaine manière, d’avancer. C’est un délicat équilibre à trouver. Ensuite, il y a le personnel médical : ce sont des spécialistes, on essaie donc de suivre ce qu’ils nous disent. Il faut leur faire confiance car on leur confie notre santé. Également, il faut oser leur poser des questions, ce qui n’est pas évident, d’autant que l’on reçoit des réponses médicales que l’on ne comprend pas toujours complétement. D’où l’intérêt de préparer ses questions en amont, de rebondir, de demander d’autres explications. En cela, le troisième espace de parole que sont les associations de patients est très utile.

C’est déjà très difficile d’apprendre qu’on a un cancer. Si en plus, on est submergé d’informations négatives, c’est terriblement violent. C’est donc une certitude : il ne faut pas rester seul et en parler, partager.

Quel est le rôle de ces associations vis-à-vis du patient ?

Le but est d’apporter une parole d’ancien malade (ou de malade) à malade, mais en aucun cas des réponses médicales : ce n’est absolument pas notre rôle en tant que membre d’association de patients. Nous cherchons à apporter un soutien, une écoute à des malades qui sont un peu perdus et se posent plein de questions. Le fait que nous soyons passés par là permet un certain partage d’expérience, d’expliquer comment on a vécu certaines choses. Par exemple, Cerhom a créé pour cela une cellule d’écoute. Mais il est fondamental d’être très prudent dans ce que l’on y dit : c’est pourquoi nous avons suivi des formations avec des équipes médicales afin de pouvoir donner quelques informations “techniques” et apporter une bonne réponse même si, je le rappelle, nous ne sommes pas médecins. Il faut être capable de dire la bonne chose et de la bonne manière à quelqu’un qui est en détresse. Cette présence de quelqu’un qui a vécu la même chose aide déjà à aller mieux.

 

 

Témoignage Aidant

Valérie, infirmière bénévole à la cellule d’écoute de l’association de patients Cerhom et épouse d’un patient qui a eu un cancer des testicules

« Le dialogue est nécessaire pour tenir bon »

« Quand le cancer de mon époux a été diagnostiqué, je l’ai assez mal vécu : il était jeune, nous avions deux enfants en bas âge de 3 ans et 10 mois... Notre premier réflexe a été de se dire que nous allions nous battre. C’est seulement après qu’est venu le temps des questions. En temps qu’épouse, certains moments sont particulièrement difficiles à vivre, notamment quand on est seul à la maison et que l’autre est à l’hôpital, pendant les chimios, par exemple. Pendant la maladie, le conjoint se retrouve à devoir tout porter seul car on ne veut pas embêter l’autre, notamment avec les problèmes du quotidien. C’est pour cela qu’il faut oser demander de l’aide et un accompagnement, notamment au personnel médical. Le rôle et la place du conjoint sont difficiles à tenir : il faut aider les autres à ne pas se laisser abattre et à ne pas lâcher prise. Il faut également tenir bon, même quand on essuie des refus de la part de l’autre. Je crois que, pour un couple, la maladie peut soit le faire éclater soit le renforcer. C’est pour cela que le dialogue est nécessaire. Pour ma part, je pense qu’il m’était plus facile de parler de la maladie que pour mon époux. D’ailleurs, son cancer date de 2001 et je dirais qu’il n’en parle ouvertement que depuis 2 ans. De même, malgré le jeune âge de nos enfants, j’ai toujours choisi de tout leur expliquer, avec des mots qu’ils pouvaient comprendre. C’est vrai que c’est difficile à aborder car on a peur du regard de l’autre mais il faut le faire car je crois que l’on vit mieux la maladie en famille. Nous avons également tenu à nous entourer de gens “sains” et positifs, qui veulent vous voir guérir. C’est extrêmement important. Pour les gens qui sont isolés, il faut oser demander de l’écoute, peut-être davantage encore. »

 

 

 

Témoignage Patient

Christian, retraité, atteint d’un cancer de la prostate

« La parole fait partie de la thérapie »

« D’une manière générale, en matière de cancer, il y a un gros décalage entre les hommes et les femmes : je pense que la parole masculine est plus prisonnière que celle des femmes. Cela vient de l’histoire, des traditions et, probablement, du caractère de l’homme qui très “timoré” dans sa façon d’aborder le sujet. Et si aujourd’hui, la parole semble se libérer dans le cercle intime, nous n’en sommes qu’aux premiers frémissements dans la sphère sociale et sociétale où l’on en parle très peu. En ce qui me concerne, je n’ai jamais eu de difficulté à parler de mon cancer et je n’ai jamais trouvé cela honteux. Même si force est de constater que cela le demeure, comme tout ce qui touche au sexe : cela est perçu comme une entrave, a fortiori dans un siècle où tout doit être performance. Pourtant, la parole fait vraiment partie de la thérapie : il faut avoir des informations sur sa maladie. Le personnel médical est justement là pour en parler aux patients, leur faire connaître leur maladie, ce qu’on peut faire pour lui et comment se faire aider. Et le conjoint doit être pleinement intégré dans ce processus, d’autant que les femmes sont souvent beaucoup plus proactives que les hommes ! Pour moi, en parler a été essentiel, c’est mon épouse qui en a même parlé le plus. C’est elle qui a guidé mes recherches et cela a été primordial.