7 mars 2016
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Les proches, ces boosters de qualité de vie !

 
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Famille : Les proches, ces boosters de qualité de vie !

Retrouver une qualité de vie acceptable est un défi parfois presque aussi immense que vaincre la maladie elle-même. Pour le relever, les proches sont des alliés incontournables à plus d’un titre. 

La question est tranchée : l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de cancer passe aussi par ses proches. Et cela, dès l’annonce de la maladie. Cette annonce constitue invariablement un choc susceptible de faire perdre pied au patient. Il a besoin d’être accompagné au plus près et ne pas être laissé seul. Sa famille a alors un rôle incontournable. Elle peut l’aider à bien décrypter, assimiler et mémoriser les données qui lui sont fournies par les professionnels de santé. Ces derniers, tout comme les associations de patients, conseillent d’ailleurs qu’un proche assiste aux consultations afin de recevoir les mêmes informations que la personne malade et ainsi pouvoir en discuter avec elle. La compréhension, par le patient, de sa maladie et des traitements qu’il subit est renforcée par cet échange. Et le fait d’éclaircir les zones d’ombre dans le cadre d’un dialogue après les consultations lui permet également de faire des choix plus éclairés et d’être acteur de sa prise en charge, un facteur déterminant de la qualité de vie. 1-3

 

La qualité de vie dépend du mode de vie, de la culture de chacun

 

Aide, médiation et vigie

Les proches et la famille ont également un rôle important dans l’observance du traitement par le patient, c’est-à-dire le respect du traitement prescrit qui est l’un des enjeux de la prise en charge du cancer. Ils assurent également une vigilance, laquelle permet de repérer des douleurs qui apparaissent ou s’aggravent, quitte, au besoin, à alerter le corps médical pour soulager le patient.

Enfin, même quand elle est sur la voie de la rémission, la personne malade est sujette à une fatigue plus ou moins constante qui altère ses capacités physiques et diminue également sa faculté de concentration. Pour la soulager et faciliter son quotidien, ses proches peuvent lui apporter une aide précieuse pour les gestes de la vie courante. Qu’il s’agisse du ménage, des courses, de déplacements mais aussi de remplir des documents administratifs (par exemple, pour bénéficier d’un équipement à domicile, d’aides sociales, financières, voire ménagères), ce soutien constitue un précieux soulagement qui améliore grandement la qualité de vie et facilite le retour progressif à la vie normale. 1-2

 

Dépasser le silence

Mais, pour que ce soutien se mette en place et fonctionne sur la durée de la maladie, il est nécessaire de dépasser le silence et la pudeur. Très souvent encore, le cancer est synonyme de non-dits, voire d’autocensure, de la part de la personne malade comme de l’entourage. L’une veut souvent paraître imperturbable, voire forte, et souhaite faire peser le moins possible sa maladie sur les autres qui, de leur côté, adoptent une pudeur qu’ils pensent appropriée pour ménager le patient et ne pas l’accabler davantage.

Or, professionnels et associations de patients sont, là aussi, unanimes : l’amélioration de la qualité de vie des malades passe par l’échange avec leur entourage. Il est essentiel d’exprimer ses émotions autant que ses pensées. Espoirs, joies et peines : l’écoute bienveillante et attentive de la famille favorise la verbalisation spontanée, par le parent atteint d’un cancer, de ses sentiments. Les mots ont ici une vertu apaisante pour celui qui les prononce car il se déleste d’un poids, celui de son silence jusque-là contraint.1-2

 

Accompagner l’accompagnant 

Accompagner et aider un proche atteint de cancer n’est pas toujours facile. Comment faire ? Quelles attitudes adopter ? Mais aussi comment gérer sa propre peine, sa propre fatigue et, sur la durée, son usure ? Des associations de patients éditent des guides, organisent des groupes de parole qui permettent d’acquérir les clés d’un bon accompagnement. Pour les patients, souvent en proie à la culpabilité de faire supporter leur maladie par les autres, c’est un soulagement de savoir que leurs proches ne sont pas non plus seuls face à la maladie. Cette réalité touche tous les patients et leur famille. Ils ont désormais à leur disposition divers dispositifs d’accompagnement : les Espaces de rencontre et d’information (ERI) et les Espaces Ligue info (ELI) au sein des établissements de santé, des structures locales (AIRE Cancers, IRCa etc.) ou encore, donc, des groupes de parole. 1-2

 

Références bibliographiques : 

(1) Comment accompagner un proche atteint de cancer ? – La Ligue contre le cancer - Edition actualisée - Novembre 2010
(2) Institut national du cancer, http://www.e-cancer.fr
(3) Rapport Patient - Cancer Prostate - Vivre.pdf - Janssen